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ALSという病を通して、「生きる」とはどういうことか、私たちは何を大切にすべきなのかを、漫画を描きながら考え続けました。


当たり前だと思っていた日常が、いかにかけがえのないものだったか。そして、困難な状況の中でも、人はどのように希望を見出していくのか。。

この漫画を通して、ALSという病気について少しでも多くの方に知っていただき、理解を深めていただけたら幸いです。





コメント

 コメント一覧 (6)

    • 6. 通りすがりの看護師さん
    • 2025年05月02日 09:43
    • こんなことを書かれると迷惑かもしれませんが

      ・人工呼吸器をつけて延命する
      ・装着せずに亡くなる

      どちらかしかダメなのか?第三の選択肢として安楽死は考慮されないのでしょうか
      自分で取れる選択肢としてオランダのように選べたらいいのにと思います
      ちゃんと整備されれば、周囲の人とお別れもできないような違法な手段を取らなくても済むようになるはず
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    • 5. 通りすがりの市民
    • 2025年04月28日 20:50
    • 昨年親族をALSで亡くしました。
      コロナでなかなか親戚づきあいも出来ない中で、今電話に出られないと聞いた時からどうしたのかなと思っていました。
      胃ろうの手術をしたときに療養生活をしていることを知りましたが、本人が会いたいと言わないからとお見舞いも出来ないまま月日が流れました。
      結局面会できたのは亡くなる数日前でした。
      義理の両親を見送ってからわずか2年で旅立ってしまいました。
      早く治療法が見つかることを祈ります。
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    • 4. 通りすがりの介護福祉士
    • 2025年04月28日 09:58
    • ALSではありませんが筋ジストロフィーの妹がおりました。
      描かれた主人公の方のように、日々の疲れかな?から始まり、神経内科に辿り着くまでに、かなり歳月を要しました。
      受ける説明、病状の進み方。素人目ではALSと変わらないように見えましたので、そのつもりで支えたつもりです。
      でも何が正解か、最後までわかりませんでした。

      公立病院にお世話になるも医師の異動があれば一からやり直しなこともありました。新しい主治医の方針と症状が上手くマッチせず、ある日、急変。
      本人の意志を知らぬまま究極の選択を迫られる場面となり、万が一の可能性に希望を持ち人工呼吸器装着しましたが、それが苦しみの始まりでもありました。

      誰のせいにもできない。治らないし先の見えない病気を抱えることは、ほんとに辛いものです。
      早く治療方法が解明され、治すチャンスを与えて欲しい。
      この作品は、誰もが、ある日突然、その対象になりえるんだということを、深く考えさせられる素晴らしい作品だと思います。
      いろんな方にみていただきたいです。
      描いてくださり、ありがとうございました。
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    • 3. 通りすがりの看護師さん
    • 2025年04月28日 08:42
    • 約20年前、主人をALSで亡くしました。まだ25歳でした。
      当時は看護師になりたての私。主人と一緒に色々調べました。でしが 治療薬もなく・・・。
      主人は気管切開を希望せず、バイパップのみでの呼吸器のみとしました。
      最期は肺炎となり、苦しみながら 主人が以前医師と相談していた強い鎮静剤を打ってもらい・・・そのまま呼吸も止まり生涯を終えました。
      それが良かったのかは分かりません。ですが、若かった主人は将来の辛さを考えて、鎮静剤をしてもらう事を選んだと思います。
      今でも、最期の時に言った「今までありがとう」の言葉が忘れられません。
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    • 2. 通りすがりの看護師さん
    • 2025年04月28日 07:01
    • 友達が昨年ALSを発症しました
      自分に何ができるか、どうしてあげることがいいのか、わからないままもう1年が過ぎようとしていて
      連絡しても負担になるだけかな?会いに行っていい?って言われるのは嫌かな?などと考えてしまい
      なにもできないでいます
      とても考えさせられる連載でした
      ありがとうございます
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    • 1. 通りすがりの看護師さん
    • 2025年04月28日 05:47
    • 看護師です。たしかに難しく、残酷な選択です。しかし、選択し意思表示することも出来ないまま、予想よりも早く呼吸筋麻痺が起こり家族の決定により気づいた時には呼吸器に繋がれていたという患者さんも多くいます。それを望んでいたならいいものの、意思に反していたなら、言い方に賛否両論あるでしょうがその先は長い長い生き地獄です。死になたくても1度呼吸をつければ今の日本の法律では呼吸器を外すことは出来ず、死ねないのですから。苦しい気管吸引、体が動かないことによる体の痛み、徐々に失われていく身体を動かせる部位。私たち看護師は残りの人生が少しでも試穏やかなものになるよう援助します。ですが、自分の意思で呼吸器を装着していない患者様は、うつ傾向であることが多く、死にたいという発言が多く聞かれます。実際に自分の意思で呼吸器をつけ、家族や友人のサポートの厚い方は十分自分のやりがいを見つけ、たくましく生きておられます。でもそれは自分の意思が表出できる間だけかもしれません。最後は眼球の動きでのYES/NOを表出できるか、またはそれもできなくなります。どちらを選ぶのか、自分にとって正しい道は本人が決めるしかありません。選んだ先の人生を生きるのは、家族も背負うものかもしれませんが、どうか、残酷で悲しくつらい選択出であるとしても、呼吸器をつけた先の現実を知って、自分にとっていちばん良い選択をしてほしいです。
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